I Jornadas Médicas de FEAPET y Encuentro Internacional se Asociaciones Postpolio

CartelFeapet2016

 

El pasado 21 de octubre la FEAPET celebró sus primeras Jornadas Médicas, y un en encuentro internacional de Asociaciones Postpolio en Madrid. 

 

La cita tuvo lugar en el salon del IMSERSO,las jornadas fueron inauguradas por la Directora de salud publica, Da. Carmen Yolanda Fuentes Rodriguez, El Director Gerente del Hospital Universitario de  la Princesa D, Rodolfo Antuña Peligrí y la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Polio y sus Efectos Tardios (FEAPET) Da. Consuelo Ruiz Sanchez. 

 En la primera mesa que fué de caracter médico, participaron Dra. Ana Aguila Maturana, Dra. Esther Fernandez Bermejo, D. Sergio Augusto Vistrain Diaz, D. Daniel Moreno Jan Juan, yDr.  Juan Antonio Rodriquez Sanchez 

Al dar inicio la segunda mesa se leyó el manifiesto de la FEAPET por la presidenta Da. Connsuelo Ruiz dando paso tras esto a los particiapntes de la esta que estaba compuesta por un total de 10 asociaciones que fueron las que  junto con la FEAPET estuvieron preseentes APPM, AMPPyP, ACPPYPOS,ASIPOLIO, y EPE representadas todas ellas  por sus respectivos presidentes: Pedro Moyano, Mercedes Gonzalez, Ana Gonzalez, Ramón Rodriguez, y Mario Feijó respectivamente.Intervinieron dos asociaciones Mexicanas, (OMCETPAC y APPlAC) una de Costa Rica, y otra de Argentina tres de estas lo hicieron de forma virtual.  La OMCETPAC representada por su presidente Sergio Augusto Vistrain ademas de colaborar estrechamente con nosotros previamente en la jornadas y su organización nos acompaño de forma presencial  

 

 ProgramaFea

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¿El SPP aparece repentina, o gradualmente?

 

Queremos recordar hoy aquí un artículo que creemos puede servir para recordar información la cual ya desde hace varios años, algunos estamos vertiendo en la red. Sabemos que muchos ya la conocen, pero, también sabemos que para los que se han ido incorporando más tarde a la red o los que lo estan haciendo recientemente les es desconocida y también les está resultando difícil encontrarla con lo que nos damos cuenta que se está generando mucha, demasiada confusión en éste tema.

Muchas veces damos por hecho que al estar ahí colgada todos tienen acceso a ella, y que,  ya "la deben" conocer y eso es un error,  porque ni todos llegan a la información que buscan, ni tampoco llegan todos además a la información correcta. Lo que tristemente en lugar de avanzar en nuestro propósito que es el de informar a todos y difundir los conocimientos que vayamos obtiendo sobre éste problema lo que se va haciendo es, generar más y mas desinformación ya que los que entran a busncarla, se encuentra mala información o no toda la que encuentran es correcta ni fiable. 

 Este asticulo junto con otros muchos más de interés para las personas que un día fuimos afectadas por la polio  y que hoy estamos padeciendo los efectos tardíos y el spp se encuentra y se puede ver en la página web de la OMCETPAC. Este articulo entre otros mucho de interés, fué escrito en Febrero del  2008 por Sergio Augusto Vistrain. 

Algo importante para tener en cuenta es que, TODOS los trabajos que alli se encuentran estan avalados y certificados por profesionales de la medicina, que colaboran con la organización con su  opinión. Por lo que nada de lo que se lea alli,  es algo que se le ocurre a nadie porque sí,  y lo escribe sin más. Todos los articulos  tiene una base cientifica y están además referenciados y bibliografiados cada uno de ellos. (Dato a tener muy cuenta cuando alguien busque una información en internet, sea en la pagina web que sea y proceda de quien proceda) 

"Los síntomas del Síndrome Post-Polio (SPP) “suelen comenzar de manera insidiosa, aunque en ocasiones lo hacen tras un accidente menor, un aumento de peso o un agravamiento de un proceso médico previo" (Bouza, 2006).

Si se busca una explicación a por qué ese tipo de eventos pueden “disparar” el SPP, lo primero con lo que uno se topa es con que existe cierta controversia con respecto a la propia definición del síndrome, pues, mientras Halstead afirmó primero que la presencia de dolor en articulaciones y la intolerancia al frío eran suficientes para un diagnóstico de SPP, y luego rectificó agregando a la lista la nueva debilidad muscular, como criterio obligatorio, Dalakas, por su parte, propuso que no se diera tal diagnóstico, a menos que se pudiera verificar en el paciente la presencia de una nueva atrofia muscular. No obstante, luego se ha podido demostrar que “muchos pacientes reportan una sensación de debilidad muscular antes de que la nueva atrofia pueda ser detectada a través del examen clínico” (Farbu et al, 2006).

Así entonces, se ha convenido en que la nueva debilidad muscular es el síntoma cardinal del SPP, es decir el que lo caracteriza (Halstead, 2006, pp. 7-8, Silver & Aiello, 2002).

Ahora bien, este síntoma, la nueva debilidad, es consecuencia de una pérdida de neuronas motoras “exageradamente rápida”, en comparación con la degeneración normal asociada a la edad (Farbu, et al, 2006), la cual deriva, a su vez, en una progresiva denervación muscular (Michael & Whitley, 2004, pp. 102-103), que ya no puede ser compensada por el proceso normal de reinervación (Silver & Aiello, 2002).

La nueva debilidad muscular aparece cuando los mecanismos compensatorios dejan de ser suficientes y ocurre cuando la Macro Unidad Motora excede 20 veces su tamaño normal” (Farbu, et al, 2006).

En otras palabras, cuando una neurona motora muere, las fibras musculares que inervaba, y con las cuales constituía una Unidad Motora (ver Eufracio & Vistrain, 2005), son  reinervadas (adoptadas) por las motoneuronas vecinas, devolviéndoles así su funcionalidad. 

En este proceso de denervación-reinervación, las Unidades Motoras se van haciendo cada vez más y más grandes, es decir la cantidad de fibras musculares que inerva una sola neurona motora es cada vez mayor a lo normal, hasta llegar a un límite máximo, a partir del cual las fibras que van quedando denervadas ya no pueden ser reinervadas por otras motoneuronas, quedando huérfanas, y perdiendo su funcionalidad, con lo que el músculo del que forman parte pierde fuerza, es decir, se debilita  (Farbu, et al, 2006, León Rega, 2005).

Ahora bien, si el proceso de denervación es gradual, el debilitamiento muscular asociado a ésta tiene forzosamente esa misma característica, es decir, es gradual. ¿Por qué entonces se dice que eventos específicos pueden “disparar” el SPP?.

“Una de las características de muchos sobrevivientes de la polio es su habilidad para parecer normales o funcionar a un extraordinariamente alto nivel de desempeño sobre relativamente pocos músculos en buen estado. La naturaleza aleatoria y dispersa de las deficiencias motoras y la inexplicable habilidad del cuerpo para compensar con una función muscular y articular no-convencional es lo que hace posible tal desempeño. En esta situación, la aparición tardía de la debilidad de un simple músculo crítico, frecuentemente rompe un delicado balance que se ha mantenido por años. El rompimiento de ese balance puede resultar en una desproporcionada pérdida de funcionalidad que puede ser psicológicamente devastadora” (Halstead, 2006, p. 28).

 Dalakas y colaboradores (1986) se preguntaron alguna vez a qué velocidad avanza esa progresiva pérdida de la funcionalidad y, a lo largo un período de 8.2 años, dieron seguimiento a un grupo de pacientes con síntomas neuromusculares postpoliomielíticos. Al final concluyeron que la nueva debilidad muscular progresa a razón de 1% anual, lo que querría decir que, si hoy puedo, por ejemplo, cargar una masa de no más de 10 kg, dentro de 10 años podré cargar una de no más de 9 kg, aunque puede ser que no lo note. Pero en un período de 40 años seré capaz de cargar una masa de no más de 6 kg, y esa diferencia seguramente sí la notaré.

 Pero veamos esto gráficamente, recurriendo para ello a un ejemplo, tal vez burdo, pero ilustrativo de cómo es que el SPP se deja sentir.

 Imaginemos que los dedos de la mano son las Unidades Motoras que constituyen un músculo y que éste músculo realiza una función, una tarea para la cual fue diseñado.

 El articulo completo con imagenes descriptivas se puede ver picando sobre la imagen o tambien aquí

 

 

 

 

Felices Fiestas.

Desde la Asociación Postpolio Madrid os deseamos a todos unas Felices Fiestas.

1PostpolioMadrid2016

Beneficios del grado de discapacidad Comunidad de Madrid.

Son muchas las personas que nos consultan para enterarse de los beneficios que le ofrece el grado de discapacidad. Pero como cada comunidad es distinta, y los servicios dependen de las políticas que se emplea en la distintas autonómicas, vamos a empezar con las ventajas ofrecidas en la Comunidad de Madrid.

Como la mayoría ya sabemos, es a partir del 33% cuando se es susceptible de recibir algunos beneficios que llamaremos “aprovechables”, porque si bien es cierto que cualquier grado de discapacidad es lo bastante justificable para concesión de cualquier tipo de ayuda, es a partir de este grado cuando la ley establece las bonificaciones.

La Comunidad de Madrid ofrece a los discapacitados una serie de prestaciones que pueden facilitar su integración social y un mayor desenvolvimiento a los poseedores de este certificado.

He aquí un desglose por área:

Prestaciones económicas:

Beneficios fiscales:

  • Disminución de la carga tributaria del IRPF.
  • Reducción del IVA.
  • Exención del impuesto de matriculación.
  • Reducción del impuesto sobre sucesiones y donaciones de la comunidad de Madrid.
  • Exención de tasas de la comunidad de Madrid.
  • Exención del impuesto de circulación.
  • Bonificación en la construcción que contribuyan a mejorar las condiciones de acceso de las personas con discapacidad.

Transporte:

 

Vivienda:

  • Ayudas para la mejora de la accesibilidad en el interior de la vivienda.
  • Cupos de vivienda y puntuación complementaria en baremos.

Empleo:

  • Reserva de plaza para trabajadores con discapacidad.
  • Adaptación del puesto de trabajo a las circunstancias personas del trabajador.
  • Incentivos para la contratación indefinida de trabajadores con discapacidad.
  • Incentivos y características especiales en otras modalidades de contratación.
  • Apoyo al empleo en cooperativa de trabajo asociado.
  • Autónomos.
  • Programas de empleo con apoyo.
  • Apoyos a los centros especiales de empleo y a los enclaves.

Formación y orientación para el empleo:

  • Programas de formación para el empleo.
  • Orientación profesional y apoyo a la inserción laboral.
  • Feria de empleo para personas con discapacidad de la Comunidad de Madrid.

Jubilación anticipada y convenio para completar periodo de cotización:

  • Jubilación anticipada.
  • Convenio especial con la seguridad social para personas con discapacidad que tengan especiales dificultades de inserción laboral.

Familias:

  • Conciliación laboral y familiar.
  • Consideración de familia numerosa.
  • Adelantos del fondo de garantía del pago de alimentos.

Educación:

  • Equipos de orientación educativa y psicopedagógicas.
  • Centros educativos con asesores sordos/especialistas en lengua de signos e intérpretes de lengua de signo española.
  • Puntuación en baremos de admisión y becas.
  • Ayudas directas para alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo derivada de discapacidad y trastorno grave de conducta.
  • Adaptación de la prueba de acceso a la universidad.
  • Exención de las tasas universitarias.
  • Becas de la comunidad de Madrid para estudiantes universitarios y de enseñanzas artísticas superiores con discapacidad.
  • Programa acompañado.

Sanidad:

  • Servicio de acompañamiento a pacientes ambulatorio con discapacidad.

 

Servicios sociales y de la promoción de autonomía personal:

  • Prestaciones del sistema para la autonomía y la atención a la dependencia.
  • Pisos tutelados.
  • Atención temprana.

Ocio y tiempo libre:

  • Turismo y termalismo para personas con discapacidad.
  • Programa de respiro familiar.
  • Piscinas públicas.
  • Entradas de precio reducido.
  • Teatro accesible.

Otros:

 

"Los Afectados por la Polio, su pasado; y su presente"

 

CartelMadrid

El próximo día 24 os esperamos en estas jornadas que organiza la Asociación Postpolio Madrid, en la que tendremos además de una conferencia sobre los Efectos Tardíos de la Polio y el Síndrome Postpolio a cargo del presidente de la OMCETPAC, Sergio Augusto Vistrain, que nos visita desde México. 

La presentación en Madrid de la novela de nuestro amigo José Vicente García, al que podremos hacer algunas pregunta primero a cargo de Consuelo Ruiz, presidenta de la FEAPET, y más tarde en un debate en el que esperamos querais participar todos vosotros. 

Tenemos el honor de contar con la presencia de Roser Romero y Javier Font, para el acto de inauguracion una, y de clausura el otro, y ya solo nos faltais vosotros, a los que esperamos con entusiamos y con mucha ilusión. ¡¡ Os esperamos !!

Un saludo y hasta el próximo sábado en:

CRFM de Vallecas, Camino de Valderribas 113 Madrid. 

Para cualquier duda  contactar:  Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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