NUESTRA ASOCIACIÓN
Llevamos un largo periodo de tiempo haciendo un seguimiento del Síndrome Post Polio, deseamos mantener plenamente informados a todas las personas con Síndrome Postpolio.
Diversos artículos y algunas noticias
OBJETIVOS ALCANZABLES
Poner en marcha el Plan de atención para los enfermos afectos de Síndrome Postpolio en la Comunidad de Madrid, pudiera ser denominado "Red de atención al SPP. Comunidad Madrid".Para su desarrollo se propone disponer de 5 Unidades de atención al paciente de SPP, con una distribución geográfica de áreas de referencia, sin que esto impida que los pacientes sean atendidos en otros hospitales. Las Unidades no son exclusivas para habitantes de Madrid, sino que se hacen extensivas a todo enfermo de SPP que quiera ser atendido en ellas.
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Adiós compañero
El pasado sábado 11 de febrero, fallece el Secretario de nuestra Asociación desde el año 2003, Jose María Bellota, gran amante de la vida, de la familia, de su tierra, de la buena mesa, de la palabra, de la fotografía y de muchas cosas más.
Hemos perdido a un gran colaborador, siempre dispuesto a aportar opiniones y de ayudar a todo el mundo, con polio o su síndrome o simplemente darte un buen consejo cuando lo necesitabas.
Creador y coordinador del grupo de Postpolio en Yahoo. Como persona que hizo muchas cosas, criticado por algunas, pero querido por todos los que le conocían.
El mundo ha perdido una gran persona y nosotros un compañero y sobre todo y para siempre un amigo.
Descansa en paz CHEMA y para tu familia mucha fuerza.
Nuestras intenciones quedan reflejadas en los siguientes párrafos
Esta página web nace con el afán de divulgar el síndrome post polio entre los afectados de poliomielitis, sus familiares y también entre el estamento médico encargado de nuestra calidad de vida.Esperamos que las diversas secciones que aquí encuentres, sean de utilidad para mejorar tu calidad de vida.
Tanto sí tu deseo es pertenecer a nuestra asociación como sí sólo deseas información, no dudes en ponerte en comunicación a través de nuestro correo electrónico.
Algunas notas de interés
En la actualidad, no existe un tratamiento curativo para los pacientes de Síndrome Postpolio. Los objetivos fundamentales del tratamiento deben estar encaminados a mejorar las manifestaciones clínicas, mantener la capacidad funcional y la calidad de vida, mediante un programa adaptado a cada persona.Por lo general, los afectados de estas patologías no reciben la asistencia adecuada. En primer lugar, el diagnóstico se retrasa durante años, durante los cuales son derivados a diferentes especialistas, realizándoles innumerables pruebas, en un proceso muy costoso no sólo en términos económicos, sino agotador para el paciente, que se encuentra desorientado.
Por otra parte, al recibir el diagnóstico, no se suele suministrar una información precisa, sino que únicamente se indica al paciente que su enfermedad es crónica y que no tiene un tratamiento específico. Esto es algo difícil de aceptar, que genera desasosiego y miedo.
Las asociaciones juegan aquí un papel fundamental a la hora de proporcionar al enfermo una información detallada y veraz, al ayudarle a aceptar las limitaciones impuestas por el SPP y ofrecerle apoyo y asesoramiento. Otro de los objetivos de las asociaciones es difundir el conocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario y laboral.
Necesitamos al menos, una unidad de referencia en un centro hospitalario, con la intervención de un equipo multidisciplinar.
También es importante conseguir que los tratamientos alternativos que pueden mejorar la calidad de vida del paciente sean reconocidos por el sistema sanitario, ya que en estos momentos son los propios enfermos los que tienen que costeárselos.
Por lo que respecta al ámbito laboral, los pacientes de SPP encuentran muchos impedimentos para acceder a una baja laboral, a pesar de que su dolencia, en muchas ocasiones, les impide realizar las tareas más cotidianas.
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Intercambia opiniones en nuestro grupo. Somos un grupo de personas con Síndrome Postpolio que no deseamos sentirnos solos en este mundo.
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